tidukla n yimudan n yifess-uganan n twilayt n Bgayet
جمعية مرضى العضلات لولاية بجاية
Association contre les myopathies de la wilaya de Bejaia

21/03/2016

L’infatigable présidente de «Defi» défie le désespoir à Tazmalt

Anniversaire. Abderrahmani Nora puisque c’est d’elle qu’il s’agit  est née un certain 22 mars 1971 dans une famille de la classe moyenne locale. 

 

D’une grande fratrie ils seront deux à être atteints de myopathie, elle et un de ses frères. Elle a passé son enfance comme  les autres. Elle était une fille dynamique, intelligente, capable et courageuse. A l’âge de 9 ans elle a déjà commencé le crochet et les aiguilles. Toutes les femmes, y compris les voisines étaient émerveillées.

Sa mère était ce que les amateurs de l’art culinaire appellent un cordon bleu, qui voulait voir sa fille évoluer sur ses traces. Elle ne  se sentait pas du tout comme faible ou malade. Elle  a toujours été la première en  jeux.

En  5ème année scolaire, elle a commencé à se sentir malade parce qu’elle ne pouvait  pas porter son cartable ni, plus tard,  monter les escaliers pour rejoindre la salle de classe située au premier étage.

A cette époque, sa maladie commençait  à apparaitre un peu et aussi chez la  plupart des patients.  En sixième année scolaire, elle a continué ses études mais tout d’un coup  elle s’est retrouvée à la maison condamnée. Elle s’est retrouvée seule avec sa mère à faire du  crochet, de la broderie, l’oreille accrochée à la radio chaine 2 et chaine 3. Elle était à jour avec la culture, ce qui l’aidera à être une femme instruite. Elle a continué ses études par correspondance. Le retour de son frère myopathe de France l’a beaucoup encouragée. Mais son décès, trois ans après, l’a beaucoup choquée.

Elle a créée l’association de myopathes  officiellement en date du  22  décembre  2001, suite à l’initiative prise par ses soins le 14 mars 2001.

Comme il n’est pas facile de gérer une pareille association par une femme handicapée dans la société algérienne, une précieuse aidée lui est venue de l’étoile culturelle d’Akbou. Elle n’a jamais oublié le soutien de cette association très active dans cette grande ville voisine sise à l’est de Tazmalt. Combative Nora ne cesse de lutter contre cette maladie en apportant son soutien à tous les malades qui lui rendent visite.

Elle est devenue la Tata de toutes ces personnes atteintes de cette maladie à travers la wilaya, et là où ils se trouvent. Sur son fauteuil, elle demeure malgré tout la présidente de ‘Defi’, elle qui défie avec courage la maladie. Joyeux anniversaire Nora !

LOSA/N.T ►

02/03/2015

Béjaïa À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares

La myopathie en débat

 

L’association contre les myopathies de Béjaïa (l’ACMB DEFI), a, sous le haut patronage du wali, organisé, hier, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le séminaire de clôture de son projet DECIDE, nommé : «Mon droit à la santé». Cette rencontre à laquelle sont invités le wali, le DSP, le DAS, le doyen de la faculté de médecine de Béjaïa, a, indique Mlle Fahima Abderrahmani, psychologue de l’association ACMB DEFI de Béjaïa, pour but essentiel d’interpeller et de sensibiliser les autorités susceptibles d’apporter aide et assistance aux myopathes sur la situation que vivent ces derniers. «Notre association de Béjaïa, qui est créée en 2001, apporte un soutien moral et psychologique aux malades et à leurs familles. Elle aide les malades à s’intégrer dans le milieu social et aide les enfants myopathes sur le plan scolaire, en expliquant leur cas aux responsables des établissements. Elle organise également au profit des myopathes des excursions et des campings», dira Mlle Hayet Benkerrou, 1ère vice-présidente de l’association, en soulignant que quant au projet DECIDE, qui est soutenu et financé par l’organisation ‘Handicap International’, «c’est un plaidoyer pour les droits des myopathes, comme, entre autres, l’accès à la santé pour cette catégorie de malades». La myopathie, expliquent tour à tour la psychologue et la 1ère vice-présidente de l’association, «est une maladie génétique, évolutive qui s’attaque aux muscles des membres inférieurs, puis des membres supérieurs jusqu’à paralyser presque totalement la personne myopathe et avec le temps, il y a risque d’atteinte cardio-respiratoire, puisque le cœur et les poumons sont aussi des muscles. La myopathie est une maladie chronique qui n’a jusqu’à maintenant aucun remède à travers le monde. Tout ce que l’on peut faire actuellement, c’est de retarder, par des précautions à prendre en temps utile, l’évolution de cette maladie génétique, et puisque cette maladie résulte à 99% des mariages consanguins, de sensibiliser les gens sur ce genre d’unions». Les deux points essentiels de la journée ont été, outre les prises de paroles par les autorités, les discussions sur les résultats de l’enquête médicale sur les myopathes et la conférence-débat sur les maladies neuromusculaires présentée par un médecin spécialiste. Article d'origine 

B. Mouhoub

 

26/12/2015
                                  double cérémoni de ACMB-DÉFI
l'Association de luttes Contre les Myopathies de la wilaya de Bejaia a fêté aujourd'hui ces 14 ans ,ont été conviés à cette cérémonie tous les membres de la famille Défie, myopathes ,bénévoles, adhérents et autres amis ,tout s'est déroulé dans une familiale et bon enfant,,à cette occasion je tiens à féliciter tous ceux qui ont apporté leurs contributions morale et matérielles pour la réussite de cette grandiose manifestation qui a regroupé thassa ouay thourou ,à commencer par la présidente Melle Nora Abderrahmani,,la famille Bourdache qui a bien la disposition la salle des fêtes , Massi Lawhma ,groupe idabalen,le célèbre chanteur compositeur de l'association le jeune Zylalsene qui a créé une émotion dans la salle archi-comble en interprétant une chanson dédiée à notre cher regretté Redjdal Md Akli ,la troupe Lawhama ,le chanteur Zayen qui a fait vibrer la salle, et la scenette de l'association ,et enfin la remise des cadeaux symboliques ont été remis à tous les professeurs qui ont toujours répondu à l'appel pour dispenser gracieusement des cours de soutiens aux nos adhérents non scolarisés . Il est bon de signalé l'absence de toutes les autorités locales malgré toutes invitées,à l'exception de l'officier de la protection civile et son adjoint et du directeur de l'EPSP de Tazmalt qui ont honoré cette cérémonie ,qu'ils trouvent ici l'expression de nos sincères considérations merci à tous
                                                                                                      salah djaou

06/10/2015

L’association DEFI a organisé une formation sur le PLAIDOYER.

Sous l’égide de HANDICAP INTERNATIONAL HI, et dans le cadre du projet DECIDE ayant pour objectif de faciliter le dialogue entre les organisations des personnes handicapées OPH, les organisations de la société civile OSC, les autorités et pouvoirs publics afin de permettre l'élaboration, la mise en œuvre et le suivi de politiques publiques inclusives visant à promouvoir les droits des personnes handicapées en particulier dans les pays d'Afrique du Nord.
Les associations de lutte contre les myopathies de la wilaya de Bejaia « ACMB-DEFI » et des diabétiques « Assirem Imoudan » de Tazmalt ont organisé conjointement le 2 et 3 octobre une formation sur le PLAIDOYER animée par le consultant M.MAHIOUT au profit de leurs adhérents respectifs.
Cette initiative a regroupé plus d’une trentaine de participants dont la moitié est de la gente féminine, cette rencontre s’est soldée par des ateliers de travail et un échange d’idées fructueux

Les myopathes de BEJAIA

sur les plages d’Aokas

Camping. L’association de wilaya contre les myopathies  « DEFI »  dont le siège se trouve à Tazmalt a pu organiser un camping dix jours durant à Aokas pour ses adhérents atteints de myopathie, du 4 au 14 août dernier.

 Sous la houlette de sa présidente Melle Nora ABDERRAHMANI cette dynamique association a permis en cette dizaine de jours à 80 myopathes de la wilaya encadrés par 100 bénévoles de tout âge et tout sexe de passer du bon temps à «Thala Khaled » (Aokas)  dans un établissement scolaire. La prise en charge a été totale. Parmi ces estivants il y a lieu de signaler la présence de 2 invités myopathe

de Ghardaïa 01a  Adrar, 02 venus de Tizi Ouzou et 5 autres de Brouira. C’est une rencontre quasi nationale. Durant ce séjour dans ce camping, beaucoup d’activités se sont déroulées avec entre autres, une course, dite «Formule 1» de chariots électriques ainsi qu’une visite au Cap Aokas. La sortie sur la plage a été quotidienne.

Des soirées ont également été animées par des chanteurs venus d’Akfadou ainsi que par le groupe LAWHAMA . Aussi, des formations sur des activités manuelles ont également fait partie du programme. Durant ce séjour balnéaire il y eut des visites d’ «Handicap international», du chef de projet « RAM-DECID» ainsi que celle du directeur de l’Action Sociale de la wilaya de Béjaia qui fut émerveillé par l’organisation et même par le nombre de participants. Un responsable de structure étatique avouera que «c’est superbe même si nous (eux les responsables) n’ont rien fait pour aider». Au sujet de cette sortie, la présidente rencontrée à son bureau

la qualifiera de réussie «à plus de 80 pour cent». Les myopathes ont profité dira-t-elle surtout par rapport au rapprochement entre les participants et la rencontre prolongée qui leur a permis des échanges très fructueux. Elle

ajoutera a l’endroit des autorités en disant que celles-ci doivent se pencher sur le cas de ces myopathes et sur celui de beaucoup d’autres

handicapés en procédant à la création de certains lieux spécifiques et à des préparatifs anticipés pour réduire les contraintes rencontrées lors de l’organisation de pareils déplacements au profit de ceux qui ont en vraiment besoin et qui sont dans l’incapacité d’agir individuellement. Elle remerciera, par ailleurs les maires de Tazmalt, Akbou, Ighil-Ali et Ath- M’Likech pour avoir mis à disposition des myopathes

des moyens de transport, sans oublier tous les sponsors qui ont permis la réussite de l’événement en faisant des dons de diverses natures. La solidarité citoyenne fait des miracles quand elle s’y met. Elle adressera un grand merci à tous ceux qui, de près ou de loin, ont prêté main forte à cette catégorie de personnes à besoins spécifiques car, dira-t-elle, prendre en charge un myopathe pendant 10 jours n’est pas une mince affaire. A tout ce beau monde Nora ne cesse de lancer des « merci» et lui donne

rendez-vous pour l’été prochain en vue d’un autre camping qu’elle souhaite meilleur.

l'article a était pubilie dans le journal quotidien la cite le n° de la page et 07 , l'article a était modifié dan quelques information parceque le caraispondre mal informi                                                                                                                                                                                                                            par :Lounis Ou Si Amer

www.lacitedz.net/sites/www.lacitedz.net/files/720.pdf

      Plus de 150 personnes ( 55 myopathies et bénévoles ) de différentes catégories ont été au Camping, qui ont passé des agréables journées , en pension complète ( petits déjeuners , diners , soirées et autres).
Malgré les obstacles qui ont survenu de la wilaya qui a réservé une petite école isolée loin de la plage environ de 3 Km, mais c’est un DEFI et nous avons passé les meilleurs moments
Alor je sollicite toutes les autorités de la willaya et nationale de bien en encourageant les associations activant dans la société surtout les associations à caractère social.
Enfin je remercie toutes personnes qui ont aidé l’ACMB-DEFI (bénévoles, donateurs, organisateurs.) de prés ou de loin pour la réussir de cette activité.
On espère de répéter cette activité de Camping l’année prochaine avec l’attention des autorités.

Par : AREZKI Soufiane

01/06/2014

 

Le DEFI cette fois ci a était remporté à Tala Khaled, au bord d'une plage et au sein d'une nature qui nous a accueilli à bras ouverts, un séjour qui a pris fin ce Vendredi 23 Aout 2013... Des moments et des souvenirs pleins d'émotion... Merci à tous ceux qui ont contribué de près ou de loin à la réalisation de cette activité : membres, adhérents, un grand grande  merci aux bénévoles, aux sponsors ainsi qu'aux responsables ... DEFI toujours plus haut, toujours plus loin

 

المخيم الصيفي للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات من  13إلى  23أوت 2013

هذه المرة جمعية التحدي لولاية بجاية نجحت في تخييم مرضى الضمور العضلي على شاطئ تالا خالد وفي الطبيعة التي كانت سحارة و التى رحبت بنا بأذرع مفتوحة،  هذه الإقامة انتهت يوم  الجمعة 23اوت 2013 ... لحظات وذكريات كاملة من العاطفة  و الحنان ... ...

شكرا لجميع الذين ساهموا بشكل مباشر أو غير مباشر في تحقيق هذا النشاط: الأعضاء، و المؤطرين ، الشكر الكبير الجد  جدا للمتطوعين، والجهات الراعية والمسئولين ... جمعية التحدي أعلى من أي وقت مضى، و دائما للنجاح و دائما للتحدي ....

ACMB-DEFI en bref :